Три метода обучения аутичных детей. Аутизм – синдром века: что должен знать педагог об инклюзивном обучении детей с РАС? Обучение детей с атипичным аутизмом

Передовые разработки в нейронауке формируют основы новых многообещающих средств лечения для детей с расстройствами аутистического спектра.

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это обобщающий термин, который покрывает множество различных поведенческих и когнитивных отклонений, влияющих на все аспекты учебного процесса.

​

В основном, диагноз аутизма включает три характеристики:

расстройства речи/коммуникации;

расстройства социальных навыков;

наличие повторяющихся действий.

Но педагоги знают, что несмотря на это обобщающее объяснение, расстройство имеет множество различных вариаций и у разных людей проявляется по-разному. Некоторые дети с аутизмом не могут говорить, другие могут, но невнятно. Некоторым ученикам сложно научиться читать, а другие легко читают вслух, но не осознают текст, который читают. Некоторые дети с аутизмом исключительно хорошо считают, другим с трудом даются основы математики. Некоторые дети спокойны и склонны к аутостимуляции, другие и .

Эта неоднородность означает, что каждый ребенок с диагнозом аутизма нуждается в уникальном обучении. Большинство таких детей нуждаются в частных уроках, но обычно их отправляют в специальные классы. Часто, из-за проблем с поведением и тенденции отвлекаться, дети с аутизмом нуждаются в специальной обстановке и дополнительных материалах, обычных лекций и стандартизированных тестов бывает недостаточно. Дополнительную сложность для педагогов составляет привычная дилемма в школах, где адаптация, разработанная для одного учащегося с аутизмом, радикально отличается от требований, предъявляемых к другому учащемуся с тем же диагнозом.

​

К счастью, новое исследование предоставляет альтернативное направление с более многообещающим результатом в и уже начинает распутывать озадачивающее разнообразие различий в обучении и проблем с поведением у этих детей.

​

Исследователи на протяжении десятилетий размышляли о том, что расстройства аутистического спектра должны иметь какое-то отношение к различиям в обработке мозга. Но ранние технологии нейровизуализации не выявили таких различий. Это объясняется тем, что технологии конца 20-го века предоставляли лишь анатомические показания и грубые измерения электрической активности мозга (ЭЭГ) и дети с аутизмом демонстрировали вполне себе «нормальную» анатомию мозга и ЭЭГ, неотличимую от обычной. Работа Маргарет Бауман из Гарвардского университета (Margaret Bauman of Harvard University) показала некоторую микроскопическую изменчивость в моторных областях головного мозга, но ничто из этого не объясняет многочисленные трудности, с которыми эти дети сталкиваются в образовательном процессе и не дает никаких указаний для образовательной интервенции ().

​

Но с приходом нового века пришли и новые технологии, которые значительно меняют эту картину. За последнее десятилетие, исследование неврологии сделало возможным измерение работы мозга — функциональную визуализацию головного мозга, а также изучение нейронных путей. Эта новая технология указывает на различия в развитии мозговых связей у людей с аутизмом. Джеффри С. Андерсон из Университета штата Юта (Jeffrey S. Anderson of the University of Utah) и его коллеги сообщили об исследованиях, которые поддерживают теорию кортикальной непроводимости аутизма (). Проще говоря, эта теория утверждает, что людям с аутизмом сложно проводить связь между изображением и звуком, звуком и смыслом, или одной мыслью и другой. Это связано с тем, что длинные волокна, которые обрабатывают и интегрируют сложную информацию на обширных территориях мозга, не развиваются обычным образом. Сэм Васс из колледжа Birkbeck в Лондоне (Sam Wass at Birkbeck College in London) недавно подвел итоги исследований, где говорилось о чрезмерной связи коротких волоконных трактов, из-за которой они перегружаются, что, возможно, объясняет, почему люди с аутизмом демонстрируют стереотипное, но бессмысленное повторяющееся поведение ().

​

Это новое исследование показывает, что неоднородность поведений и проблемы с обучаемостью, которые мы наблюдаем у учеников с аутизмом, не столь различны, сколь уникальны. Специфические повторяющиеся поведения, которые мы наблюдаем, хотя и отличаются у разных детей, вероятно все же представляют одну и ту же основную проблему: длинные интегративные магистрали, необходимые для обучения, усеяны короткими круговыми развязками без съездов. Понимая это таким образом, можно понять, почему ученик может овладеть определенным навыком, например, устным чтением, но не сможет использовать это умение интегрированным способом, чтобы научиться чему-нибудь новому. Предположим, другой ученик умеет быстро и безо всяких усилий считать, но при этом ему не даются алгебра и геометрия. Человек с аутизмом может стать исключительно искусным в определенном навыке, потому что без интеграции он будет использовать исключительно его, снова и снова.

​

Хотя это новое исследование интересно и полезно для понимания учеников с РАС, оно порождает новые вопросы о том, как эти знания применять в обучении. Что конкретно может сделать педагог, чтобы дать возможность этим детям прогрессировать в школе? Ответ на этот вопрос существует и происходит из другой ветви нейронауки.

​

Исследователи сошлись на том, что даже у взрослых, человеческий мозг исключительно податлив. Тот факт, что каждый из нас, даже будучи зрелым взрослым, может подучиться и стать достаточно опытным в иностранном языке или в новом , например, в гольфе, показывает, насколько гибок наш мозг в изучении новых навыков. Эта присущая ему податливость — — то, что в первую очередь позволяет педагогам учить нас в первую очередь. С точки зрения нейронауки, обучение формирует человеческий мозг очень специфическим образом и это зависит от того, чему учат.

​

Итак, чем же ученик с аутизмом отличается от обычного ученика? У большинства детей первые четыре или пять лет жизни мозг создаёт систему «нейронных магистралей», которые будут поддерживать грамотность и умение считать. Причина того, что дети во всем мире начинают формальное образование в возрасте около пяти лет, заключается в том, что это именно тот возраст, когда длинные взаимосвязанные нейронные пути мозга достигают уровня, поддерживающего чтение и математику. По словам Васса и других, теперь выясняется, что к тому времени, когда ученик с РАС поступает в школу, некоторые или большая часть его «магистралей» остаются недоразвитыми, поэтому их мозг обходит входящую информацию. Традиционные подходы к образованию просто не работают, потому что информация не может быть адекватно обработана.

Тем не менее, интервенции, которые стимулируют развитие этих длинных интерактивных волоконных трактов, подают большие надежды.

​

​

Существуют два направления исследований, изучающих интервенции, направленные на более типичное развитие мозга у детей с РАС .

​

Один из подходов, изучаемый в Калифорнийском Университете в Дейвисе, в Институте MIND (the University of California, Davis, MIND Institute), заключается в том, чтобы выявить детей, подверженных риску аутизма в раннем возрасте и предоставить родителям способы взаимодействия с ними, необходимые для стимуляции развития длинных интерактивных волоконных трактов. У родителей есть естественная склонность делать то, что нравится детям и избегать занятий, которые ребенок не любит. Например, малыш, который подвержен риску РАС, может предпочитать компьютерные игры кубикам или поезда плюшевым кроликам. Тот же самый малыш может не любить, когда ему читают или когда его обнимают. Тем не менее, как утверждается в теории кортикальной непроводимости, это те самые вещи, которые необходимы для строительства более длинных интегративных нейронных путей. Обучая родителей тому, как поощрять деятельность, к которой ребенок не стремится, но которая ему необходима, исследователи надеются, что эти дети из группы риска будут развиваться более типичным образом. Если это исследование будет признано действенным, оно может оказать мощное воздействие на подходы к ранней интервенции.

​

Второе направление нейронауки для интервенции было разработано для детей школьного возраста. В течение последних 15 лет или около того, неврологи из Калифорнийского университета в Сан-Франциско (University of California, San Francisco) разрабатывали игровые упражнения, специально для развития длинных волоконных трактов левого полушария, необходимых для языковых навыков, чтения и математики (). Набор из 11 программ, которые они разработали, - семейство продуктов , которое продвигает Scientific Learning Corp., - систематически нацеливаются на эти конкретные пути, при этом используя методы, развлекающие ребенка в процессе обучения. (Автор статьи является сотрудником Scientific Learning Corp.)

Многие из заданий аналогичны тем, что традиционно используют дефектологи, специализирующиеся в развитии языка и речи или учителя чтения при лечении , и . Но программы Fast ForWord также включают в себя , акустически улучшенной для соответствия перцептивным потребностям детей с . Кроме того, все упражнения выполняются на компьютере, что очень .

Во время первоначального тестирования первой неврологической интервенции в 1997 году, почти 500 детей по всей стране (США) провели занятия по методике Fast ForWord. Результаты были поразительными. Средний прирост языковых навыков у детей, достигнутый всего лишь за несколько недель занятий, в большинстве случаев дал рост навыков, эквивалентный полутора годам обучения. Среди детей, которые участвовали в опыте, были несколько человек, у которых был диагноз РАС. Удивительно, но эти дети достигли почти таких же впечатляющих успехов, несмотря на то, что ранее учеба давалась им с трудом.

​

Результаты

Несколько лет спустя Мельцер и Поглич () опросили 34 специалиста, которые применяли программу Fast ForWord Language у 100 детей с РАС по всей стране. Они сообщили о следующих изменениях:

Исследования нейронауки предлагают как более глубокое понимание детей с РАС, так и обещание новых методик, направленных на причины, лежащие в основе расстройства, и действующих за счет подключения длинных участков нервных волокон, необходимых для успехов в обучении. на внедрение нейронауки в образовательный план, как на «новую науку обучения» (2009). Его точка зрения состоит в том, что образование, ориенированное на учебный план, необходимо, но когда педагоги сталкиваются с проблемами с обучаемостью у детей, сочетание нейронауки и технологий может повысить способность к обучению даже у детей с неврологическими расстройствами.

Запишитесь на бесплатные пробные занятия в программе Fast ForWord!

Не откладывайте помощь своему ребенку с РАС!

Anderson, J.S., Druzgal, T.J., & Froehlich, A., DuBray, M., Lange, N., Alexander, A., . . . Lainhart, E. (2001).

Decreased interhemispheric functional connectivity in autism.

Cerebral Cortex, 21 (5), 1134-1146.

Bauman, M.L. & Kemper, T.L. (Eds.). (1994).

The neurobiology of autism. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

Gabrieli, J.E. (2009). Dyslexia: A new synergy between education and cognitive neuroscience.

Science, 325, 280.

Use of Fast ForWord with children who have autism spectrum disorders.

Presented at the Annual Convention of the American Speech-Language Hearing Association, San Antonio, Texas.

M.M., Jenkins, W.M., Johnston, P., Schreiner, C.E.,Miller, S. L., & Tallal, P. (1996). Temporal processing deficits of

language-learning impaired children ameliorated by training.Science, 271, 77-80.

Wass, S. (2011). Distortions and disconnections: Disrupted brain connectivity in autism.

Brain and Cognition, 75 (1), 18-28.

- Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
- Конечно же - нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скореепротиворечит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить , или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить аутичного ребенка.

Проблема не в парадигме нейроразнообразия, а в том, что при обучении аутичного ребенка многие родители, учителя и специалисты пытаются подавлять его личность. И подобный подход настолько часто используется, что в сознании педагогов и специалистов одно стало неотделимым от другого. Как и почему это происходит?
Почему я ни разу не слышала, чтобы мать обычной нейротипичной девочки боялась учить свою дочку завязывать шнурки, говорить или читать от того, что это якобы может лишить ее индивидуальности?

Когда мать учит своего нейротипичного ребенка говорить, читать или завязывать шнурки и если ребенок не осваивает эти навыки быстро, мать начинает использовать для его обучения специальные методики обучения .
Когда мать пытается обучить точно таким же навыкам своего аутичного ребенка, и он их осваивает не сразу, то для того, чтобы его научить, мать обращается к психиатру или тераписту, и использует для обучениятерапию .

Терапия, в отличие от методики обучения, предполагает, что существует некое крайне нежелательное отклонение от нормы, какое-то заболевание, которое необходимо вылечить.
Так какое же заболевание хотят вылечить врачи, если ребенок не может научиться говорить и завязывать шнурки? Как бы абсурдно это не звучало, если ребенок аутичен, то таким «заболеванием» оказывается аутизм.
Очень часто обучение ребенка необходимым или крайне желательным для жизни навыкам, тем самым, которым учат и нейротипичных детей, называют «терапией аутизма».

Очевидно, что обучившись этим навыкам, ребенок не перестанет быть аутистом. Существует миф, будто бы мозг аутичных детей становится менее «аутичным» после того, как их обучат с помощью «терапии». Разумеется, это не так. Если я научу вас трясти руками и расставлять в ряд предметы, ваш нейротипичный мозг не станет от этого аутичным. Другое дело, что мозг «эволюционирует», и у взрослых людей он работает не так, как у детей. Это распространяется и на аутичных людей, так что со временем многие дети действительно становятся «менее аутичными», если считать за норму аутичности работу мозга аутичного ребенка. Тогда что же меняет «терапия аутизма» и на каком основании у аутичных детей могут снять диагноз ?

«Терапия» аутизма может повлиять на поведение ребенка, сделав это поведение менее аутичным. С помощью терапии можно научить аутичного ребенка притворяться нормальным, и зачастую родители «покупают» это «обучение притворству», в «наборе» с обучением полезным навыкам, таким как освоение альтернативной коммуникации.

Часто обучение аутичного ребенка методам коммуникации считается успешным, только если аутичный ребенок научиться смотреть в глаза, как нейротипик, двигаться как нейротипик, говорить как нейротипик, в общем, если он сможет притворяться нейротипиком.

Во время «терапии» стараются «вылечить» естественное для аутиста поведение вроде стимминга, а заодно и собственные желания и стремления ребенка (например, аутичного ребенка могут заставлять отказаться от «навязчивого» интереса к динозаврам или смотреть любимые мультфильмы, потому что они «не соответствуют возрасту»). Терапистов приучили воспринимать все необычное, что есть в ребенке как патологию, даже если это необычное не несет абсолютно никакой опасности. Такое обучение-терапия действительно подавляет индивидуальность ребенка и может спровоцировать у ребенка недоверие к окружающим, ненависть к себе, восприятие своих естественных потребностей и особенностей своего восприятия как чего-то неправильного, депрессию, суецидальные мысли, невозможность выбрать в будущем любимое дело, потому что в прошлом все стремления этого ребенка подавлялись родителями и терапистами. Даже если ребенок не возненавидит себя или значительную часть своей личности, которой, по сути, является аутизм, очень вероятно, что подобное обучение нанесет ему серьезную психологическую травму. Если он, несмотря на то, что все окружающие люди будут считать его способ мышления, его интересы и естественное для него поведение чем-то нежелательным, сможет сохранить свою самооценку, вероятнее всего «обучение» негативно отразиться на его восприятии других людей. Оно может вызвать у ребенка сильнейшую социофобию, мизантропию или сформировать у него представления об аутичном превосходстве и о нейротипиках как о крайне мерзких, опасных и неполноценных людях.

Итак, вред терапии-обучения, основанной на «переписывании» личности ребенка, понятен. Тогда почему родители аутичных детей выбирают для своих детей подобную «терапию» и стараются сделать так, чтобы аутичный ребенок соответствовал доминирующему представлению о норме?

Дело в том, что большинство родителей аутичных детей считают, что их ребенок сможет жить полноценной жизнью, только если он сможет вести себя как нейротипик.
Но копирование нейротипичного поведения – не единственный метод приспосабливания аутичных людей к доминирующей нейронормативной культуре.
Как же еще аутичные люди могут приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на нейротипиков?
В принципе, сейчас мы говорим о социальных навыках, но какие они бывают?

На этот вопрос очень точно ответил Ник Волкер, аутичный активист и один из ведущих американских идеологов парадигмы нейроразнообразия: «Когда обучают аутичных детей или работают с аутичными людьми, используют термин «социальные навыки», который обычно обозначает «умение соблюдать доминирующие в обществе нормы социального взаимодействия». Но уйти, продолжая вести себя естественным для себя образом, тоже «социальный навык». Менять социальную реальность, сражаясь за право быть тем, кто ты есть – тоже «социальный навык».

Итак, существуют три основных метода, которые может использовать аутичный человек, для того чтобы взаимодействовать с обществом в целом и со своими нейротипичными знакомыми в частности.
Это метод самоадвокации – основанный на этих самых попытках изменить общественные представления о норме, или хотя бы защищать свое право вести себя естественным для себя образом, метод избегания неблагоприятных ситуаций, и метод «подстройки под общество», тот самый, о котором чаще всего говорят специалисты по вопросам аутизма.
Ни один из этих методов не является «более сложным» или «более простым» - чаще всего у аутичного человека есть склонность к определенному поведению и если, например, вам проще притворятся похожим на окружающих вас людей, вашему ребенку может быть проще и удобнее отстаивать свои права.
Ни один из этих методов не может быть «лучше» или «хуже» другого. Предпочитать один метод другому так же нормально как то, что одни люди предпочитают писать правой рукой, а другие левой.
Ни один из этих методов не противоречит парадигме нейроразнообразия.
Все эти методы надо развивать - одному ребенку стоит учиться защищать свои права, другому – казаться нормальным, а третьему – избегать неблагоприятных ситуаций.

Итак, теперь рассмотрим эти методы подробнее:

1) Метод подстройки под доминирующие нормы или метод подражания.
Этот метод так же не противоречит парадигме нейроразнообразия, как и два других. Ведь если ты копируешь кого-то или пытаешься подстроить свое поведение под чьи-то нормы, это не значит, что ты признаешь его превосходство. Например, для того чтобы быть актером, не надо считать персонажей, которых ты играешь, лучше себя. А для того чтобы «подстраиваться» под клиента во время работы с ним, специалист по маркетингу не обязан думать о превосходстве клиента.

Как писал аутичный парень Аркен Искалкин в своей статье «хочу быть нормальным»: « Я теперь уже не считаю, что нужно стать нормальным, ибо нормы нет. И полностью ломать себя тоже бы не стал. А вот уметь профессионально и программно воссоздать поведение нейротипика, когда это надо – сейчас аутисту очень нужно, и именно на этом лучше всего было бы сделать упор. Причём, зачастую это нужно, чтобы отбивать атаки эйблистов, которые под давлением навязывают свои догмы, которые уничтожают самооценку аутистов».
Как видите, в данном случае подстройка – это просто удобный инструмент для взаимодействия с другими людьми, который никоим образом не патологизирует образ мышления аутистов и не подразумевает, что образ мышления аутистов неправильный.

По статистике аутичные девочки и женщины используют метод подстройки чаще, чем аутичные парни. Некоторые аутичные девочки используют этот метод еще в раннем возрасте, замечая свои отличия. Ради того, чтобы вписаться в коллектив или соответствовать нормам взрослых, они копируют поведение своих нейротипичных сверстниц. Нейротипичные дети часто повторяют действия других детей и взрослых непроизвольно, практически не отдавая себе в этом отчета, в то время как аутичные девочки часто сознательно копируют поведение окружающих. Зачастую это становиться преградой для правильной диагностики аутизма, потому что «подстройка» не дает родителям аутичных девочек обнаружить, что у их дочерей существуют проблемы с общением.

Для многих аутичных людей (вне зависимости от пола) подстраиваться под нейротипичные нормы и копировать поведение других людей практически невозможно, особенно в детском и подростковом возрасте. Многие аутичные люди могут копировать поведение других людей, но это требует от них слишком много эмоциональных сил. Такая «жизнь разведчика», в которой необходимо постоянно играть какую-то роль и под кого-то подстраиваться, может стать причиной серьезных психических проблем. Вероятно, это одна из причин того, что у аутичных женщин чаще, чем у аутичных парней бывают сопутствующие психические диагнозы вроде клинической депрессии, обсессивно-компульсивного расстройства. Поэтому, если ваш ребенок не может копировать поведение нейротипичных людей, или если это дается ему с трудом, ни в коем случае не требуйте от него этого.

При этом есть немало аутичных людей, для которых метод подстройки и/или копирования является наиболее удобным, простым и безопасным способом взаимодействовать в обществе. Если вам кажется, что ваш ребенок может быть одним из таких аутичных людей, не препятствуйте его желанию копировать других людей и по возможности – в зависимости от желания и сил самого ребенка – развивайте этот навык. При этом избегайте соблазна заставлять своего ребенка всегда копировать поведение, в котором нет необходимости, чтобы он выглядел «нормальным» и убедитесь, что желание копировать других людей не вызвано заниженной самооценкой.
Если дело действительно в самооценке, то не запрещайте ребенку копировать других людей, всячески способствуйте развитию у него уверенности в себе и положительной аутичной идентичности.

2) Метод избегания неблагоприятных ситуаций.
Те, кто выбирают этот метод, ведут себя естественным для себя образом большую часть времени, но при этом стараются избегать ситуаций, в которых их странное поведение могло бы им навредить.
Этот метод чаще всего (но не всегда) выбирают те аутичные люди, у которых нет «высоких целей», связанных с работой с людьми. Действительно, не все люди хотят зарабатывать уйму денег, иметь самый дорогой автомобиль, стать звездой телевиденья или президентом страны. И это совершенно нормально. Даже если ваш ребенок мечтает работать на низкооплачиваемой работе, на которой он будет получать ровно столько, сколько ему надо для того, чтобы обеспечить себя только самым необходимым, это нормально. Надеюсь, вы не будете отрицать, что счастье важнее престижа и денег.

Возможно, ваш ребенок, использующий метод «избегания», наоборот, мечтает об успехе, но надеется добиться успеха, например, используя свои технические или экономические познания и общаясь с крайне ограниченным числом людей. И опыт некоторых ученых из Силиконовой Долины показывает, что такое возможно.

Также в определенные периоды своей жизни аутичные люди, даже те, чьи жизненные планы напрямую связаны с работой с людьми, используют метод «избегания» для того, чтобы избежать стрессов и эмоционального выгорания. Этот метод может быть необходимым убежищем и то, насколько долго это убежище будет необходимо, может знать только аутичный человек.
Метод «избегания» - не признак лени, слабоволия или дезертирства. Зачастую это способ выживания или удобная стратегия для экономии времени и энергии, которую можно потратить на более простые, интересные и продуктивные вещи, чем общение с неприятными и странными людьми.
Избегать ненужного социального взаимодействия не так уж и просто, и это такое же искусство, как умение играть роль другого человека или подстраиваться под людей.

3) Метод самоадвокации.
Те, кто использует этот метод, стараются быть собой несмотря ни на что. Они объясняют другим особенности своего поведения, отстаивают свои права в ситуации, когда считают, что их дискриминируют за то, что они вели себя странно (например, при приеме на работу). В более широком смысле этот метод можно назвать методом активизма, потому что те, кто избрали его, зачастую предпочитают изменить систему, чем меняться самим. Эти люди борются с эйблизмом в самом широком смысле слова – начиная от невольного эйблизма среди своих знакомых, и заканчивая отстаиванием интересов людей с инвалидностью на государственном уровне. Активизм этих людей может быть основан как на парадигме нейроразнообразия, когда они утверждают о равенстве аутичного и нейротипичного нейротипа, так и на парадигме патологии, когда они объясняют свое поведение болезнью и ищут способ «исцелить» и «предотвратить» аутизм.

В отличие от тех, кто старается подражать другим людям, сторонники «метода активизма» стараются добиться того, чтобы другие люди принимали их исключительно такими, какие они есть. В отличие от тех, кто предпочитает избегать проблемных ситуаций, активисты зачастую сами бросаются в бой, например, принимая участие в конференциях родителей, чьи взгляды заведомо противоречат их взглядам.

Именно об этом способе взаимодействия с обществом можно чаще всего услышать от сторонников парадигмы нейроразнообразия, потому что подавляющее большинство из них являются самоадвокатами или даже активистами. Именно об этом методе, как наиболее простом и удобном для себя, чаще всего пишу я.
При этом я, как я уже писала выше, не утверждаю, что этот метод будет наиболее простым для вашего ребенка, но такая вероятность существует. Сейчас вы можете об этом не подозревать, как не подозревали об этом в свое время мои родители и родители многих других аутичных самоадвокатов.
Возможно, для того чтобы открыть, обнаружить свои способности к активизму и самоадвокации, у ребенка должна быть информация о возможностях использования данного метода и о том, как он работает, а, возможно, ему надо избавиться от сопутствующих проблем или стать более уверенным в себе.

А возможно, самоадвокация и активизм просто не его путь.

Заключение.
Итак, существует три основных метода того, как аутичные люди взаимодействуют с обществом. Большинству аутичных людей один из этих методов кажется более простым и удобным, чем два других.
Кроме того, подавляющее большинство взрослых аутистов используют в своей повседневной жизни все три метода.
Например, я предпочитаю метод самоадвокации, но когда у меня мало времени, когда я устаю, я не могу объяснить людям причину своего поведения. Иногда я не могу это сделать просто потому, что мне становиться сложно формулировать мысли словами. В таких случаях я стараюсь избегать любого взаимодействия с другими людьми или хотя бы тех ситуаций, в которых я вынуждена объяснять другим людям то, что я делаю.
Иногда, например, на собеседовании при приеме на работу или на важных конференциях, я стараюсь смотреть людям в глаза, чтобы выглядеть более «нормальной». Да, я действительно выступаю за изменение системы и считаю, что не обязана подстраиваться под других. И я не хочу этого делать. Но изменений в общественном сознании придется ждать долго, а результат мне необходим сейчас.

То, что я назвала «тремя методами» - довольно условное объединение, которое я сделала на основе моего опыта, опыта моих аутичных знакомых и опыта авторов книг и статей на тему аутизма. На самом деле существуют тысячи подобных стратегий. Например, я объединила в один метод аутичное поведение при благоприятных обстоятельствах, и избегание социального взаимодействия при неблагоприятных, назвав это методом «избегания». Но аутичный человек, может вести себя аутично большую часть времени, и при этом использовать подстройку и подражание во всех «неблагоприятных» и сложных ситуациях. По сути, любая комбинация является отдельной стратегией, и у каждого аутичного человека есть своя собственная, уникальная стратегия взаимодействия с обществом, которая со временем может меняться.

Но я писала эту статью не для того, чтобы объять необъятное и описать все возможные способы взаимодействия аутичных людей с обществом. Я писала ее для того, чтобы вы поняли, что эти способы взаимодействия, по сути, являются инструментами, и они не могут противоречить или не противоречить парадигме нейроразнообразия. Они противоречат парадигме нейроразнообразия только тогда, когда вы пытаетесь обосновать использование одного из методов «ущербностью» аутичного нейротипа, или когда вы пытаетесь навязать своему ребенку неестественный для него способ взаимодействия с обществом.

То, что в жизни могут пригодиться все три метода, не значит, что ребенок должен освоить их все и одновременно. Чаще всего это практически невозможно, и слишком интенсивное обучение приведет к ухудшению уже существующих навыков. Лучше всего информировать ребенка о всех трех методах и позволить ему выбирать наиболее удобных для него метод, и помогать ему развивать свои таланты.
Вероятнее всего, он сможет взять что-то из других методов в более позднем возрасте, если посчитает это необходимым в своей жизни.

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить , или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить аутичного ребенка.

Проблема не в парадигме нейроразнообразия, а в том, что при обучении аутичного ребенка многие родители, учителя и специалисты пытаются подавлять его личность. И подобный подход настолько часто используется, что в сознании педагогов и специалистов одно стало неотделимым от другого. Как и почему это происходит?
Почему я ни разу не слышала, чтобы мать обычной нейротипичной девочки боялась учить свою дочку завязывать шнурки, говорить или читать от того, что это якобы может лишить ее индивидуальности?

Когда мать учит своего нейротипичного ребенка говорить, читать или завязывать шнурки и если ребенок не осваивает эти навыки быстро, мать начинает использовать для его обучения специальные методики обучения .
Когда мать пытается обучить точно таким же навыкам своего аутичного ребенка, и он их осваивает не сразу, то для того, чтобы его научить, мать обращается к психиатру или тераписту, и использует для обучения терапию .

Терапия, в отличие от методики обучения, предполагает, что существует некое крайне нежелательное отклонение от нормы, какое-то заболевание, которое необходимо вылечить.
Так какое же заболевание хотят вылечить врачи, если ребенок не может научиться говорить и завязывать шнурки? Как бы абсурдно это не звучало, если ребенок аутичен, то таким «заболеванием» оказывается аутизм.
Очень часто обучение ребенка необходимым или крайне желательным для жизни навыкам, тем самым, которым учат и нейротипичных детей, называют «терапией аутизма».

Очевидно, что обучившись этим навыкам, ребенок не перестанет быть аутистом. Существует миф, будто бы мозг аутичных детей становится менее «аутичным» после того, как их обучат с помощью «терапии». Разумеется, это не так. Если я научу вас трясти руками и расставлять в ряд предметы, ваш нейротипичный мозг не станет от этого аутичным. Другое дело, что мозг «эволюционирует», и у взрослых людей он работает не так, как у детей. Это распространяется и на аутичных людей, так что со временем многие дети действительно становятся «менее аутичными», если считать за норму аутичности работу мозга аутичного ребенка. Тогда что же меняет «терапия аутизма» и на каком основании у аутичных детей могут ?

«Терапия» аутизма может повлиять на поведение ребенка, сделав это поведение менее аутичным. С помощью терапии можно научить аутичного ребенка притворяться нормальным, и зачастую родители «покупают» это «обучение притворству», в «наборе» с обучением полезным навыкам, таким как освоение альтернативной коммуникации.

Часто обучение аутичного ребенка методам коммуникации считается успешным, только если аутичный ребенок научиться смотреть в глаза, как нейротипик, двигаться как нейротипик, говорить как нейротипик, в общем, если он сможет притворяться нейротипиком.

Во время «терапии» стараются «вылечить» естественное для аутиста поведение вроде стимминга, а заодно и собственные желания и стремления ребенка (например, аутичного ребенка могут заставлять отказаться от «навязчивого» интереса к динозаврам или смотреть любимые мультфильмы, потому что они «не соответствуют возрасту»). Терапистов приучили воспринимать все необычное, что есть в ребенке как патологию, даже если это необычное не несет абсолютно никакой опасности. Такое обучение-терапия действительно подавляет индивидуальность ребенка и может спровоцировать у ребенка недоверие к окружающим, ненависть к себе, восприятие своих естественных потребностей и особенностей своего восприятия как чего-то неправильного, депрессию, суецидальные мысли, невозможность выбрать в будущем любимое дело, потому что в прошлом все стремления этого ребенка подавлялись родителями и терапистами. Даже если ребенок не возненавидит себя или значительную часть своей личности, которой, по сути, является аутизм, очень вероятно, что подобное обучение нанесет ему серьезную психологическую травму. Если он, несмотря на то, что все окружающие люди будут считать его способ мышления, его интересы и естественное для него поведение чем-то нежелательным, сможет сохранить свою самооценку, вероятнее всего «обучение» негативно отразиться на его восприятии других людей. Оно может вызвать у ребенка сильнейшую социофобию, мизантропию или сформировать у него представления об аутичном превосходстве и о нейротипиках как о крайне мерзких, опасных и неполноценных людях.

Итак, вред терапии-обучения, основанной на «переписывании» личности ребенка, понятен. Тогда почему родители аутичных детей выбирают для своих детей подобную «терапию» и стараются сделать так, чтобы аутичный ребенок соответствовал доминирующему представлению о норме?

Дело в том, что большинство родителей аутичных детей считают, что их ребенок сможет жить полноценной жизнью, только если он сможет вести себя как нейротипик.
Но копирование нейротипичного поведения – не единственный метод приспосабливания аутичных людей к доминирующей нейронормативной культуре.
Как же еще аутичные люди могут приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на нейротипиков?
В принципе, сейчас мы говорим о социальных навыках, но какие они бывают?

На этот вопрос очень точно ответил Ник Волкер, аутичный активист и один из ведущих американских идеологов парадигмы нейроразнообразия: «Когда обучают аутичных детей или работают с аутичными людьми, используют термин «социальные навыки», который обычно обозначает «умение соблюдать доминирующие в обществе нормы социального взаимодействия». Но уйти, продолжая вести себя естественным для себя образом, тоже «социальный навык». Менять социальную реальность, сражаясь за право быть тем, кто ты есть – тоже «социальный навык».

Итак, существуют три основных метода, которые может использовать аутичный человек, для того чтобы взаимодействовать с обществом в целом и со своими нейротипичными знакомыми в частности.
Это метод самоадвокации – основанный на этих самых попытках изменить общественные представления о норме, или хотя бы защищать свое право вести себя естественным для себя образом, метод избегания неблагоприятных ситуаций, и метод «подстройки под общество», тот самый, о котором чаще всего говорят специалисты по вопросам аутизма.
Ни один из этих методов не является «более сложным» или «более простым» — чаще всего у аутичного человека есть склонность к определенному поведению и если, например, вам проще притворятся похожим на окружающих вас людей, вашему ребенку может быть проще и удобнее отстаивать свои права.
Ни один из этих методов не может быть «лучше» или «хуже» другого. Предпочитать один метод другому так же нормально как то, что одни люди предпочитают писать правой рукой, а другие левой.
Ни один из этих методов не противоречит парадигме нейроразнообразия.
Все эти методы надо развивать — одному ребенку стоит учиться защищать свои права, другому – казаться нормальным, а третьему – избегать неблагоприятных ситуаций.

Итак, теперь рассмотрим эти методы подробнее:

1) Метод подстройки под доминирующие нормы или метод подражания.
Этот метод так же не противоречит парадигме нейроразнообразия, как и два других. Ведь если ты копируешь кого-то или пытаешься подстроить свое поведение под чьи-то нормы, это не значит, что ты признаешь его превосходство. Например, для того чтобы быть актером, не надо считать персонажей, которых ты играешь, лучше себя. А для того чтобы «подстраиваться» под клиента во время работы с ним, специалист по маркетингу не обязан думать о превосходстве клиента.

Как писал аутичный парень Аркен Искалкин в своей статье «хочу быть нормальным»: « Я теперь уже не считаю, что нужно стать нормальным, ибо нормы нет. И полностью ломать себя тоже бы не стал. А вот уметь профессионально и программно воссоздать поведение нейротипика, когда это надо – сейчас аутисту очень нужно, и именно на этом лучше всего было бы сделать упор. Причём, зачастую это нужно, чтобы отбивать атаки эйблистов, которые под давлением навязывают свои догмы, которые уничтожают самооценку аутистов».
Как видите, в данном случае подстройка – это просто удобный инструмент для взаимодействия с другими людьми, который никоим образом не патологизирует образ мышления аутистов и не подразумевает, что образ мышления аутистов неправильный.

По статистике аутичные девочки и женщины используют метод подстройки чаще, чем аутичные парни. Некоторые аутичные девочки используют этот метод еще в раннем возрасте, замечая свои отличия. Ради того, чтобы вписаться в коллектив или соответствовать нормам взрослых, они копируют поведение своих нейротипичных сверстниц. Нейротипичные дети часто повторяют действия других детей и взрослых непроизвольно, практически не отдавая себе в этом отчета, в то время как аутичные девочки часто сознательно копируют поведение окружающих. Зачастую это становиться преградой для правильной диагностики аутизма, потому что «подстройка» не дает родителям аутичных девочек обнаружить, что у их дочерей существуют проблемы с общением.

Для многих аутичных людей (вне зависимости от пола) подстраиваться под нейротипичные нормы и копировать поведение других людей практически невозможно, особенно в детском и подростковом возрасте. Многие аутичные люди могут копировать поведение других людей, но это требует от них слишком много эмоциональных сил. Такая «жизнь разведчика», в которой необходимо постоянно играть какую-то роль и под кого-то подстраиваться, может стать причиной серьезных психических проблем. Вероятно, это одна из причин того, что у аутичных женщин чаще, чем у аутичных парней бывают сопутствующие психические диагнозы вроде клинической депрессии, обсессивно-компульсивного расстройства. Поэтому, если ваш ребенок не может копировать поведение нейротипичных людей, или если это дается ему с трудом, ни в коем случае не требуйте от него этого.

При этом есть немало аутичных людей, для которых метод подстройки и/или копирования является наиболее удобным, простым и безопасным способом взаимодействовать в обществе. Если вам кажется, что ваш ребенок может быть одним из таких аутичных людей, не препятствуйте его желанию копировать других людей и по возможности – в зависимости от желания и сил самого ребенка – развивайте этот навык. При этом избегайте соблазна заставлять своего ребенка всегда копировать поведение, в котором нет необходимости, чтобы он выглядел «нормальным» и убедитесь, что желание копировать других людей не вызвано заниженной самооценкой.
Если дело действительно в самооценке, то не запрещайте ребенку копировать других людей, всячески способствуйте развитию у него уверенности в себе и положительной аутичной идентичности.

2) Метод избегания неблагоприятных ситуаций.
Те, кто выбирают этот метод, ведут себя естественным для себя образом большую часть времени, но при этом стараются избегать ситуаций, в которых их странное поведение могло бы им навредить.
Этот метод чаще всего (но не всегда) выбирают те аутичные люди, у которых нет «высоких целей», связанных с работой с людьми. Действительно, не все люди хотят зарабатывать уйму денег, иметь самый дорогой автомобиль, стать звездой телевиденья или президентом страны. И это совершенно нормально. Даже если ваш ребенок мечтает работать на низкооплачиваемой работе, на которой он будет получать ровно столько, сколько ему надо для того, чтобы обеспечить себя только самым необходимым, это нормально. Надеюсь, вы не будете отрицать, что счастье важнее престижа и денег.

Возможно, ваш ребенок, использующий метод «избегания», наоборот, мечтает об успехе, но надеется добиться успеха, например, используя свои технические или экономические познания и общаясь с крайне ограниченным числом людей. И опыт некоторых ученых из Силиконовой Долины показывает, что такое возможно.

Также в определенные периоды своей жизни аутичные люди, даже те, чьи жизненные планы напрямую связаны с работой с людьми, используют метод «избегания» для того, чтобы избежать стрессов и эмоционального выгорания. Этот метод может быть необходимым убежищем и то, насколько долго это убежище будет необходимо, может знать только аутичный человек.
Метод «избегания» — не признак лени, слабоволия или дезертирства. Зачастую это способ выживания или удобная стратегия для экономии времени и энергии, которую можно потратить на более простые, интересные и продуктивные вещи, чем общение с неприятными и странными людьми.
Избегать ненужного социального взаимодействия не так уж и просто, и это такое же искусство, как умение играть роль другого человека или подстраиваться под людей.

3) Метод самоадвокации.
Те, кто использует этот метод, стараются быть собой несмотря ни на что. Они объясняют другим особенности своего поведения, отстаивают свои права в ситуации, когда считают, что их дискриминируют за то, что они вели себя странно (например, при приеме на работу). В более широком смысле этот метод можно назвать методом активизма, потому что те, кто избрали его, зачастую предпочитают изменить систему, чем меняться самим. Эти люди борются с эйблизмом в самом широком смысле слова – начиная от невольного эйблизма среди своих знакомых, и заканчивая отстаиванием интересов людей с инвалидностью на государственном уровне. Активизм этих людей может быть основан как на парадигме нейроразнообразия, когда они утверждают о равенстве аутичного и нейротипичного нейротипа, так и на парадигме патологии, когда они объясняют свое поведение болезнью и ищут способ «исцелить» и «предотвратить» аутизм.

В отличие от тех, кто старается подражать другим людям, сторонники «метода активизма» стараются добиться того, чтобы другие люди принимали их исключительно такими, какие они есть. В отличие от тех, кто предпочитает избегать проблемных ситуаций, активисты зачастую сами бросаются в бой, например, принимая участие в конференциях родителей, чьи взгляды заведомо противоречат их взглядам.

Именно об этом способе взаимодействия с обществом можно чаще всего услышать от сторонников парадигмы нейроразнообразия, потому что подавляющее большинство из них являются самоадвокатами или даже активистами. Именно об этом методе, как наиболее простом и удобном для себя, чаще всего пишу я.
При этом я, как я уже писала выше, не утверждаю, что этот метод будет наиболее простым для вашего ребенка, но такая вероятность существует. Сейчас вы можете об этом не подозревать, как не подозревали об этом в свое время мои родители и родители многих других аутичных самоадвокатов.
Возможно, для того чтобы открыть, обнаружить свои способности к активизму и самоадвокации, у ребенка должна быть информация о возможностях использования данного метода и о том, как он работает, а, возможно, ему надо избавиться от сопутствующих проблем или стать более уверенным в себе.

А возможно, самоадвокация и активизм просто не его путь.

Заключение.
Итак, существует три основных метода того, как аутичные люди взаимодействуют с обществом. Большинству аутичных людей один из этих методов кажется более простым и удобным, чем два других.
Кроме того, подавляющее большинство взрослых аутистов используют в своей повседневной жизни все три метода.
Например, я предпочитаю метод самоадвокации, но когда у меня мало времени, когда я устаю, я не могу объяснить людям причину своего поведения. Иногда я не могу это сделать просто потому, что мне становиться сложно формулировать мысли словами. В таких случаях я стараюсь избегать любого взаимодействия с другими людьми или хотя бы тех ситуаций, в которых я вынуждена объяснять другим людям то, что я делаю.
Иногда, например, на собеседовании при приеме на работу или на важных конференциях, я стараюсь смотреть людям в глаза, чтобы выглядеть более «нормальной». Да, я действительно выступаю за изменение системы и считаю, что не обязана подстраиваться под других. И я не хочу этого делать. Но изменений в общественном сознании придется ждать долго, а результат мне необходим сейчас.

То, что я назвала «тремя методами» — довольно условное объединение, которое я сделала на основе моего опыта, опыта моих аутичных знакомых и опыта авторов книг и статей на тему аутизма. На самом деле существуют тысячи подобных стратегий. Например, я объединила в один метод аутичное поведение при благоприятных обстоятельствах, и избегание социального взаимодействия при неблагоприятных, назвав это методом «избегания». Но аутичный человек, может вести себя аутично большую часть времени, и при этом использовать подстройку и подражание во всех «неблагоприятных» и сложных ситуациях. По сути, любая комбинация является отдельной стратегией, и у каждого аутичного человека есть своя собственная, уникальная стратегия взаимодействия с обществом, которая со временем может меняться.

Но я писала эту статью не для того, чтобы объять необъятное и описать все возможные способы взаимодействия аутичных людей с обществом. Я писала ее для того, чтобы вы поняли, что эти способы взаимодействия, по сути, являются инструментами, и они не могут противоречить или не противоречить парадигме нейроразнообразия. Они противоречат парадигме нейроразнообразия только тогда, когда вы пытаетесь обосновать использование одного из методов «ущербностью» аутичного нейротипа, или когда вы пытаетесь навязать своему ребенку неестественный для него способ взаимодействия с обществом.

То, что в жизни могут пригодиться все три метода, не значит, что ребенок должен освоить их все и одновременно. Чаще всего это практически невозможно, и слишком интенсивное обучение приведет к ухудшению уже существующих навыков. Лучше всего информировать ребенка о всех трех методах и позволить ему выбирать наиболее удобных для него метод, и помогать ему развивать свои таланты.
Вероятнее всего, он сможет взять что-то из других методов в более позднем возрасте, если посчитает это необходимым в своей жизни.

Темпл Грандин

Советы по обучению детей и взрослых с аутизмом

Хорошие учителя помогли мне добиться успеха. Мне удалось преодолеть аутизм благодаря тому, что у меня были хорошие учителя. В возрасте 2-х с половиной лет, меня определили в ясли со строгим распорядком дня и опытными преподавателями. С раннего детства меня учили хорошим манерам и правилам поведения за обеденным столом. Дети с аутизмом нуждаются в распорядке и в учителях, которые умеют быть строгими, но доброжелательными. Между двумя и пятью годами мой день был строго расписан, мне не разрешали отключаться. У меня были 45-минутные уроки речевой терапии пять раз в неделю, и моя мать наняла няню, которая 3-4 часа занималась играми со мной и с моей сестрой. Она учила нас правилам игровой очередности (turn taking ). Когда мы лепили снеговика, она давала мне возможность скатать нижний шар, а моя сестра делала другую часть, по очереди. Мы всегда завтракали, обедали и ужинали вместе, и мне запрещали заниматься аутостимуляцией (stimming ). Единственное время, когда мне позволяли возвращаться в аутичное состояние, был час отдыха после обеда. Сочетание обучения в яслях, речевой терапии, игровых занятий, обучения хорошим манерам за столом, составляли примерно 40 часов в неделю: в это время мой мозг был соединен с миром.

1. Многие люди с аутизмом мыслят образами. Я не думаю словами. Все мои мысли подобны видеороликам, которые прокручиваются в моем воображении. Картинки являются моим первым языком, а слова - вторым языком. Существительные учить легче всего, поскольку их можно представить в виде картинок. Для того, чтобы научить ребенка словам «вверх» и «вниз», учитель должен продемонстрировать их ребенку. Например, возьмите игрушку со стола и скажите «вверх», показывая, как самолет «взлетает» со стола. Некоторые дети учатся лучше, если к самолету прикрепляются карточки «вверх», когда он взлетает и «вниз», когда он приземляется.

1. Избегайте длинных словесных конструкций. Люди с аутизмом с трудом запоминают последовательности. Если ребенок может читать, записывайте инструкции на листе бумаги. Я не способна помнить последовательности. Если я спрашиваю, как проехать на автозаправку, я могу запомнить только три шага. Если в описании больше трех шагов, то они должны быть записаны. Мне также трудно запоминать телефонные номера, поскольку я не могу представить их в виде картинок в моей голове.

1. У многих детей с аутизмом есть способности к рисованию и к программированию. Эти таланты следует поощрять. Я думаю, что требуется уделять гораздо больше внимания развитию детского таланта. Талант можно превратить в способности, которые могут быть использованы для будущей профессии.

1. Многие дети с аутизмом фиксируются на одном предмете, например, на железной дороге или на географической карте. Наиболее правильным будет использовать фиксацию для того, чтобы мотивировать школьное обучение. Если ребенок любит железную дорогу, используйте это для того, чтобы учить его чтению или математике, например, через задачи, в которых присутствует железная дорога. Скажем, можно посчитать, сколько времени требуется поезду, чтобы доехать из Нью-Йорка до Вашингтона.

1. Используйте конкретные зрительные методы для обучения числовых понятий. Мои родители дали мне математическую игрушку, которая помогла мне выучить числа. Она состояла из набора блоков разной длины разного цвета, чтобы обучать числам от одного до десяти. С помощью этого набора я научилась складывать и вычитать. Для того, чтобы учить дробям, мой учитель использовал деревянное яблоко, которое было разделено на четыре части и деревянную грушу, которая была разделена пополам. Благодаря этому я поняла, что такое половина и четверть.

1. У меня был самый плохой почерк в классе. У многих детей с аутизмом проблемы с моторикой и с координацией рук. Аккуратное письмо часто дается с большим трудом. Это может ужасно расстраивать ребенка. Чтобы уменьшить фрустрацию, дайте ему возможность печатать на компьютере. Печатать гораздо легче, чем писать.

1. Некоторым детям с аутизмом легче научиться читать через фонемы, другие учатся, запоминая слова целиком. Я училась через фонемы. Моя мать учила меня фонетическим правилам, а затем давала мне произносить слова. Детям со значительной эхолалией лучше учиться с использованием карточек (flash cards ) и книг, в которых есть ассоциация между словами и картинками. Важно, чтобы картинка и слово появлялись вместе, на одной стороне карточки. При обучении существительным, ребенок должен слышать, как вы произносите слово и одновременно видеть картинку и напечатанное слово. Для обучения глаголу можно показать карточку, сказать «прыгать», и при этом попрыгать самому.

1. Когда я была ребенком, громкие звуки, например звонок в школе, резали уши, словно зубной врач сверлил зубной нерв. Детей с аутизмом следует защищать от звуков, которые травмируют их слух. Звуки, которые могут вызывать проблемы, это школьные звонки, сирены, громкоговорители, зуммеры, звук стульев, трущихся об пол. Во многих случаях ребенок может выдержать звонок или зуммер, если он приглушен с помощью ткани или изоляционной ленты. Звук стульев, трущихся об пол можно заглушить с помощью разрезанных пополам теннисных шаров или с помощью коврового покрытия. Ребенок может бояться определенной комнаты, потому что он пугается визга микрофона от системы громкоговорителя. Страх перед пугающим звуком может вызывать плохое поведение. Если ребенок зажимает уши, это знак того, что какие-то звуки травмируют его слух. Иногда чувствительность к определенному звуку, как, например, к пожарной сигнализации, может быть постепенно устранена, если записать этот звук. Это позволит ребенку самому инициировать звук, постепенно увеличивая его громкость. Ребенок должен сам контролировать проигрывание этого звука.

1. Некоторые люди с аутизмом испытывают беспокойство от зрительных раздражителей и флуоресцентного света. Они могут замечать мигание света, которое вызывается электрической частотой сети в 60 герц. Чтобы устранить эту проблему, поместите стол ребенка рядом с окном или избегайте флуоресцентных ламп. Если это затруднительно, используйте новые лампы - они мигают меньше. Рядом со столом ребенка поместите обычную лампу накаливания, чтобы уменьшить мерцание.

1. Некоторые гиперактивные дети, которые непрерывно крутятся, могут быть спокойнее, если на них надеть тяжелый жилет. Тяжесть жилета будет успокаивать нервную систему. Меня успокаивало внешнее физическое давление. Для достижения оптимального эффекта, жилет нужно надевать минут на 20, а затем снимать на несколько минут. Это предотвратит привыкание нервной системы.

1. Некоторые люди с аутизмом будут лучше отвечать и больше смотреть в глаза, если учитель общается с ними, когда они качаются на качелях или завернуты в мат. Сенсорный эффект от качания или от давления мата иногда помогает улучшить речь. Качание на качелях всегда должно производиться в форме игры. Это НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ не следует навязывать ребенку.

1. Некоторые дети и взрослые с аутизмом могут лучше петь, чем говорить. Они могут лучше отвечать, если слова и предложения не говорятся, а пропеваются. Некоторые дети с большой чувствительностью к звукам будут лучше реагировать, если учитель говорит шепотом.

1. Некоторые невербальные дети и взрослые не могут производить одновременную обработку звукового и визуального сигнала. Они словно устройства с одним каналом, то есть не могут видеть и слышать одновременно. Их не следует давать задания, в которых им приходится одновременно видеть и слышать. Им нужно давать либо зрительное задание, либо только задание на слух.

1. В невербальных детях старшего возраста и во взрослых, осязание является наиболее надежным чувством. Их ощущение лучше срабатывает подобным образом. Буквам можно учить с использованием пластиковых букв, которые можно потрогать. Они могут лучше понимать распорядок дня, если им давать потрогать предметы, которые будут вовлечены в следующее запланированное задание. Например, за 15 минут до обеда, дайте ребенку подержать ложку. Дайте ему подержать игрушечную машинку, перед тем как садиться в настоящую машину.

1. Некоторые дети взрослые с аутизмом будет проще, если компьютерная клавиатура находится ближе к экрану. Это позволит одновременно видеть клавиатуру и экран. Некоторым сложнее запоминать, если им приходится поднимать взгляд с клавиатуры на экран после того как они нажали на клавишу.

1. Невербальным детям и взрослым легче ассоциировать слова с картинками, если они видят напечатанное слово рядом с картинкой на карточке. Некоторые из них не понимают рисунки, поэтому сначала рекомендуется использовать реальные объекты и фотографии. Картину и слово нужно помещать на одной и той же стороне карточки.

1. Некоторые люди с аутизмом не знают, что слова используются для общения. Обучение языку может ускориться, если языковые упражнения помогают коммуникации. Если ребенок спрашивает чашку, дайте ему чашку. Если он просит тарелку, хотя на самом деле ему нужна чашка, дайте ему тарелку. Ребенок должен научиться тому, что за словами стоят конкретные вещи. Человеку с аутизмом проще понять, что слова неверные, если неправильное слово приводит к неправильному предмету.

1. Многие люди с аутизмом испытывают сложности с компьютерной мышкой. Попробуйте шаровой регулятор (rollerball ) или координатор (trackball ), у которого есть отдельная кнопка для щелчка. Аутистам, у которых проблема с моторикой рук, трудно держать мышь и одновременно щелкать.

1. Людям, у которых проблемы с пониманием речи, часто трудно различать между твердыми согласными, такими как “ D ” в “ dog ” («собака») и “ L ” в “ log ” («полено»). Мой учитель помог мне услышать эти звуки за счет намеренного растягивания твердых согласных звуков. Даже если ребенок проходит тональный аудиометрический тест, у него все равно могут быть проблемы с распознаванием твердых согласных. Дети, которые произносят только гласные, не слышат согласные звуки.

1. Некоторые родители говорили мне, что использование подстрочных титров на телевизоре помогало обучению детей чтению. Дети были способны читать титры и сопоставлять их с произнесенными словами. Полезной может быть запись любимой программы с титрами, поскольку ее можно останавливать и проигрывать снова и снова.

1. Некоторые люди с аутизмом не понимают сразу, что компьютерная мышь двигает стрелку по экрану. Они могут учиться быстрее, если на мышь наклеена точно такая же стрелка, как ее изображение на экране.

1. Дети и взрослые с проблемами обработки зрительного сигнала могут видеть мерцание обычного телевизионного или компьютерного экрана. Иногда они видят лучше на лэптопах и жидкокристаллических плоских экранах, которые меньше мерцают.

1. У детей и взрослых, которые боятся эскалаторов, могут быть зрительные проблемы. Они могут бояться эскалатора, поскольку они не могут определить момент, когда им на него нужно заходить или сходить. Флуоресцентный свет может также беспокоить. Специальные цветные стекла Irlen могут помочь в этом случае.

1. Людям со зрительными проблемами часто легче читать, если напечатанный текст появляется на цветной бумаге, для уменьшения контраста. Попробуйте светло-бежевый, светло-голубой, серый или светло-зеленый тон бумаги. Экспериментируйте с разными цветами. Избегайте ярко-желтого цвета - он может раздражать глаза. Цветные очки могут также облегчать процесс чтения (Irlen glasses .)

1. Обучение обобщению часто является проблемой для детей с аутизмом. Для того, чтобы научить ребенка не перебегать улицу, его нужно учить в разных местах. Если его научили в одном месте, ребенок может подумать, что это правило используется лишь для данного конкретного места.

1. Распространенной проблемой является то, что ребенок может ходить в туалет дома, но отказывается это делать в школе. Это может быть из-за того, что он не распознает школьный туалет. Хильде де Клерег (Hilde de Clereq ) из Бельгии обнаружила, что аутичный ребенок может использовать некую несущественную деталь для распознавания туалета. Подчас нужно произвести детективное расследование, чтобы обнаружить эту деталь. В одном случае, ребенок использовал туалет дома, поскольку у него было черное сиденье. Его родители и учителя сумели научить его пользоваться туалетом в школе после того, как они покрыли белое сиденье черной пленкой. Затем пленку постепенно убрали, и с тех пор он начал пользоваться туалетами с белыми сиденьями.

1. Последовательность действий очень сложна для людей с аутизмом в тяжелой форме. Иногда они не понимают задачу, когда ее представляют в виде последовательности шагов. Специалист по трудотерапии успешно обучил одного аутичного ребенка как спускаться с горки на детской площадке руководя его движениями сначала вверх по лестнице, а затем вниз, по уклону. Это нужно было делать через непосредственный контакт и моторную динамику, а не просто путем показа. Надевание ботинок может обучаться таким же образом. Учитель должен положить свои руки поверх рук ребенка и сначала двигать руки ребенка по его ноге, так чтобы он ощутил и понял ее форму. Второй шаг - это получение ощущения от ботинка снаружи и внутри. Чтобы надеть ботинок, учитель направляет руки ребенка, положа свои руки поверх его рук, а затем помогает натянуть ботинок на ногу ребенка. Это позволяет ребенку целиком прочувствовать всю задачу надевания ботинка.

1. Причудливость в еде является обычной проблемой. В некоторых случаях ребенок может концентрироваться на деталях, которые определяют конкретную еду. Хилде де Клерк обнаружила, что один ребенок ел бананы только фирмы Chiquita, поскольку он фиксировал внимание на наклейках. Он начал есть яблоки и апельсины, когда на них были наклейки Chiquita. Попробуйте положить не ту же самую, но похожую еду в упаковку излюбленной еды ребенка. Так одна мать успешно положила домашний гамбургер с булкой без пшеничной муки в стандартную упаковку из Макдональдса.

Ребенок с расстройством аутистического спектра идет в школу. К чему должны быть готовы родители, школа, учитель?

Аутизм неспроста называют синдромом века: в настоящий момент этот диагноз встречается все чаще. Несмотря на старания общественных и медицинских организаций, мы по-прежнему многого не знаем об аутизме.

Наш внештатный корреспондент Александра Чканикова провела беседу с директором НПЦ ПЗДП им. Г. Е. Сухаревой, психотерапевтом высшей квалификационной категории Мариной Александровной Бебчук, с директором Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройства аутистического спектра МГППУ Артуром Валерьевичем Хаустовым, а также с некоторыми учителями московских школ.

В результате получился экспресс-справочник для педагога о том, каким образом может быть организовано обучение ребенка с аутизмом в массовой школе, к чему готовиться родителям и учителям.

Что такое аутизм?

Сегодня детский аутизм рассматривается как общее расстройство развития, то есть это не заболевание, но тяжелое нарушение психического развития. Существует несколько вариантов аутистических расстройств. Согласно международной классификации болезней МКБ-10, выделяют четыре типа:

F84.0 – детский аутизм (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);

F84.1 – атипичный аутизм;

F84.2 – синдром Ретта;

F84.5 – синдром Аспергера, аутистическая психопатия.

В последнее время все аутистические расстройства стали объединять под общей аббревиатурой РАС – расстройство аутистического спектра.

Проявления аутизма очень разнообразны, но наиболее частые характеристики – невозможность устанавливать полноценный контакт с людьми, крайняя отгороженность от внешнего мира, слабая реакция на внешние раздражители, стереотипный и достаточно узкий круг интересов. Часто в литературе можно встретить метафору, что человек с аутистическим расстройством живет как бы под куполом, отрешен от внешнего мира и очень мало кого готов «впустить» к себе под купол.

Итак, ребенок с РАС идет в школу…

Кто решает, где и как учиться ребенку с РАС?

Фактически, решение всегда принимают родители, и здесь возможны два сценария. Первый – если родители успели заметить, узнать и принять тот факт, что у их ребенка аутизм. Они вовремя обратились к врачу, ребенку был поставлен диагноз, на врачебной комиссии было уточнено, что интеллект ребенка сохранен (нарушения интеллекта являются единственным фактическим препятствием). Будущий школьник регулярно наблюдался у специалистов и получал необходимую психолого-педагогическую коррекцию. Таким образом, к семи годам многие аутистические симптомы у ребенка уже сглажены и, скорее всего, он готов к школе настолько, насколько позволяет его расстройство.

Второй сценарий – когда родители не знают, не видят, умышленно умалчивают о болезни своего ребенка. Естественно, в данном случае не было никаких комиссий, консультаций, никакой психолого-педагогической работы, и ребенок с запущенным расстройством оказывается в школе, где тоже никто не предупрежден. Это более сложная история для всех участников: мучительная для ребенка, сложная для педагогов и в конечном счете неприятная для родителей, так как РАС – не из тех диагнозов, которые пройдут сами собой. Рано или поздно всем участникам учебного процесса станет ясно, что у ребенка проблемы со здоровьем.

В первом случае родители будут прислушиваться к советам специалистов, выбирая для ребенка образовательный путь, во втором – это будет «игра в одни ворота», до тех пор, пока к родителям не придет осознание, и тогда придется все начинать сначала: постановка диагноза, коррекция и т.д.

Если мы – ответственные родители, тогда…

Лучше всего, если на момент зачисления в школу по основному списку (то есть, к марту-апрелю) у родителей были готовы все документы, связанные с особенностями развития ребенка. Для этого в ноябре-декабре стоит показать ребенка на ПМПК – психолого-медико-педагогической комиссии.

Это постоянно действующий орган, задача которого – комплексное обследование ребенка на наличие того или иного диагноза, оценка общего уровня его развития и рекомендации по организации его образования. В состав комиссии входят разнопрофильные специалисты – дефектологи, логопеды, врачи (неврологи, психиатры). Они дадут родителям ребенка рекомендацию по поводу того, какая форма обучения ему подойдет и по какой программе ребенок сможет учиться.

Направить ребенка на ПМПК может детский сад, предоставив в комиссию его характеристику, или же его могут записать родители по собственной инициативе.

До того, как пройти ПМПК, ребенок с РАС проходит врачебную комиссию при медицинском учреждении. Цель врачебной комиссии – определить диагноз, чтобы затем выбрать тип образовательной программы, соответствующий особенностям и интеллектуальному уровню развития ребенка.

Важно, что ПМПК работает в преемственности с врачебной комиссией. Например, на врачебной комиссии ребенок демонстрирует достаточный уровень интеллекта, чтобы учиться по программе 8.1 или 8.2, а на ПМПК не справляется с заданиями – тогда ПМПК обязана все равно рекомендовать ему учиться по инклюзивной программе.

Должны ли родители сообщить школе, что у их ребенка РАС?

По закону – нет, никто не обязывает родителей сообщать школе о том, что у ребенка аутизм. Они не должны предоставлять какие-либо справки – но, чтобы ребенок попал в подходящие для него условия, важно поставить администрацию школы в известность о том, что ребенок особый. В случае если родители своевременно не проинформировали школу о существующих у ребенка трудностях, то школа не будет готова обучать ребенка с РАС, и это приведет в итоге к серьезным затруднениям в организации учебного процесса – и для самого ребенка, и для всего класса.

Обычно первая встреча представителей администрации школы с будущим учеником и его родителями происходит во время формирования первых классов, в апреле-мае. В этот момент и без всяких справок специалистам (школьному психологу, логопеду, дефектологу) станет ясно, что с ребенком не все благополучно. Дальнейшие уточнения придутся на учебный год (осень), и неизвестно, сколько неприятных моментов успеет случиться с ребенком во время учебного процесса.

Как учатся дети с РАС?

Программы обучения

В соответствии с ФГОС существуют четыре разных варианта программы обучения детей с РАС, подразделяемые по степени интеллектуального развития ребенка.

Программа 8.1: по ней обучаются дети с сохранным интеллектом. Уровень их итоговых достижений должен быть таким же, как у сверстников. Дети учатся по обычным учебникам, по обычной программе и стандартному учебному плану. Разница заключается в том, что им обязательно дополнительно заниматься с психологом, логопедом. На период адаптации к школе ребенку может потребоваться тьютор.

Программа 8.2: обучаются дети с РАС, имеющие задержку психического развития. Их уровень итоговых достижений также должен соответствовать уровню сверстников, но учатся они в более пролонгированные сроки. Если ребенок ранее посещал дошкольную организацию и получал психолого-педагогическую коррекцию, срок его обучения в начальной школе составит пять лет. Если он не посещал дошкольную организацию – он будет учиться шесть лет.

Программа 8.3 – по этой программе обучаются дети с легкой и умеренной степенью интеллектуального нарушения. Это пограничная ситуация: с одной стороны, такие дети могли бы учиться в специализированных школах, с другой стороны, по желанию родителей они могут быть зачислены и в массовую школу. Предполагаемый уровень их итоговых достижений не соответствует уровню сверстников, они учатся по адаптированным учебникам. Срок обучения в начальной школе для таких детей – 6 лет.

Программа 8.4 – для детей с тяжелой степенью задержки интеллекта и множественными нарушениями развития. Как правило, такие дети имеют серьезные логопедические проблемы (не говорят совсем или имеют серьезные задержки речевого развития). Срок обучения по программе 8.4 – 6 лет, предполагаемый уровень достижений значительно отличается от уровня сверстников, при этом основной акцент делается в большей степени на социализацию ребенка, чем на академические успехи. Примерно 70% образовательной программы будет направлено на освоение ребенком бытовых навыков и жизненных компетенций.

Как может быть организовано обучение?

Что касается вариантов организации обучения для детей с РАС, то они могут быть следующие:

Полная инклюзия. Ребенок обучается в обычном классе вместе со сверстниками.

Инклюзивное образование с использованием технологии ресурсной зоны. Ребенок зачислен в обычный класс, но, когда у него возникают трудности, он может получить индивидуальную поддержку в отдельном помещении – ресурсной зоне. Эта форма возможна, если к ребенку приставлен тьютор и если в школе оборудована ресурсная зона – большой кабинет, где каждый ребенок с особенностями развития занимается индивидуально со своим тьютором.

Коррекционные классы в общеобразовательной или специальной коррекционной школе, или же ребенок обучается в спецшколе. И здесь возможны варианты – например, ребенок с аутизмом может попасть в класс, где собраны очень разные дети с очень разными нарушениями развития (интегрированный класс). Или, если у него наблюдается задержка интеллектуального развития, он может обучаться в классе с детьми с нарушениями интеллекта. Или же класс полностью укомплектован детьми с РАС – в разных формах и проявлениях.

Индивидуальное обучение на дому. Некоторым детям в силу их поведенческих нарушений рекомендуется учиться индивидуально на дому, но даже в этой ситуации стоит задуматься о социализации – например, подключаться к классу сверстников хотя бы раз в неделю на те или иные предметы, на выездные мероприятия.

Индивидуальный план

Обратим внимание: прямой связи между уровнем программы и формой организации обучения нет. Важно, чтобы форма организации обучения подбиралась индивидуально, в соответствии с потребностями и уровнем социализации ребенка

И еще! У каждого ребенка есть возможность составить индивидуальный учебный план. Это особое расписание для ребенка – где, чему и в какой момент он будет учиться. Например, для ребенка с РАС крайне сложна математика, поэтому он проводит в инклюзивном классе почти все время, а во время уроков математики отправляется на индивидуальные занятия с дефектологом.

Индивидуальный план для ребенка составляет школа , по совместному решению специалистов внутри организации – классного руководителя, психолога, логопеда, учителей-предметников. Как правило, решение об индивидуальном плане принимается по истечении диагностического периода, который длится около месяца. Таким образом, к концу первой четверти ребенок уже может получить свой индивидуальный план.

Нужны ли детям с РАС особые учебники?

Это больной вопрос, так как универсального учебника для детей с РАС нет и, вероятно, создать его будет практически невозможно: слишком разнообразны проявления этого расстройства. Каждому ребенку с РАС требуется индивидуальный подход.

В настоящий момент, обучая детей с РАС по программам 8.1 или 8.2, учителя могут брать за основу линейку для общеобразовательной школы, но и в этой ситуации учебники нуждаются в адаптации. Если же ребенок обучается по программе 8.3 или 8.4, то за основу берутся учебники для детей с интеллектуальными нарушениями, которые тоже нужно адаптировать. Например, уменьшать число упражнений на одном листе, делать крупнее шрифт, уменьшать количество мелких незначимых деталей в рисунках, добавлять визуальную поддержку (рисунки, упрощающие понимание).

Обычно учителя инклюзивных школ сами, как могут, адаптируют те или иные главы учебников под нужды учеников. Но, конечно, если бы когда-нибудь появился учебник для детей с РАС, хотя бы усредненный – это было бы очень ценно.

Как подобрать для ребенка самый удобный путь?

Бытует мнение, что учеба в обычном классе всегда лучше, чем в коррекционном. В этой связи многие родители детей с РАС ставят перед собой цель – бороться за возможность учиться в режиме полной инклюзии.

Все эксперты единодушны во мнении: прежде чем бороться, родителям следует спокойно, не спеша рассмотреть все плюсы и минусы каждой формы организации образования – применительно конкретно к их ребенку, к их случаю. В частности, обязательно задайте себе следующие вопросы:

Что вам важнее – социальная или образовательная инклюзия? Довольно часто одна и та же форма обучения не даст вам и то, и другое. Например, в коррекционном классе ребенок будет чувствовать себя как рыба в воде, где его все понимают, снисходительны к его особенностям. Но, конечно, в образовательном плане здесь все проще и слабее. А в обычном классе он будет получать больше знаний, но чувствовать себя будет чужим среди сверстников, что, конечно, губительно для его социализации.

Стоит ли игра свеч? Точнее, стоит ли учеба в обычном классе затрачиваемых усилий и стрессов. Детям с РАС излишний стресс просто противопоказан.

Что именно ваш ребенок может получить от обычного класса? Скажем, возможно сформировать индивидуальный план, по которому основные предметы (русский язык, чтение, математика) ребенок проходит по облегченной программе в коррекционном классе или даже на дому, а в школу в обычный класс приходит на те предметы, которые развивают его физически, связаны с ручным трудом и общим развитием (музыка, технология, физкультура).

И, пожалуйста, примите как аксиому: выбор уровня инклюзии и формы обучения – это не тот фактор, по которому справедливо оценивать вашего ребенка или вас как родителей. Вы просто находите наиболее подходящий способ, а не пытаетесь кому-то что-то доказать, обхитрить, «добиться» лучшего и т.д. Пожалуйста, оценивайте ситуацию здраво: иногда и коррекционный класс может дать ребенку гораздо больше, чем инклюзивный.

Родители и школа: правила взаимодействия

Может ли администрация школы отказать ребенку с РАС в обучении?

Непростой вопрос. С одной стороны, согласно Закону об образовании, любой ребенок с любой степенью РАС при сохранном интеллекте может учиться в массовой школе. С другой, далеко не каждая школа способна предоставить такому ребенку все необходимые условия. Инклюзия – это очень дорогое удовольствие для школы, которое к тому же не так просто организовать.

Если школа не может предоставить ребенку с РАС все условия для обучения, у родителей есть два выхода: либо найти другую школу, либо настоять на создании специальных образовательных условий для их ребенка в этой школе.

То есть ученик с РАС для школы – неизбежная проблема?

Если мы имеем дело с негативистским сценарием (когда родители не признают особенностей ребенка) – да, это безусловно проблема для всех. Если же родители обзавелись всеми необходимыми документами, возможно, оформили ребенку инвалидность – то для школы это своего рода возможность. Вместе с документами об инвалидности ребенка родители приносят в школу и дополнительные бюджетные средства. В некотором смысле школе даже выгодно побороться за статус инклюзивной.

Все ли школы могут гарантировать ребенку с РАС адекватное обучение?

Конечно, не все. Как правило, на этапе приема представители администрации школы честно объясняют родителям, что школа не готова предоставить ребенку надлежащих возможностей. Тогда ребенку могут порекомендовать коррекционную школу или дать адрес ближайшей инклюзивной школы. Такие школы есть: они вкладывают много сил и денег в то, чтобы удерживать статус инклюзивных, ресурсных. Родителям детей с РАС стоит поискать такую школу: учиться в ней ребенку будет гораздо полезнее.

Но таких школ немного: например, в Москве их не более десяти, зато те, которые есть, действительно умеют работать с особыми детьми. Здесь их действительно учат, адаптируют, включают в социум.

На самом деле, вполне нормально, что обычная школа не спешит принять к себе ребенка с РАС. Если директор, педагоги, администраторы никогда не имели дело с этим феноменом – вряд ли опыт учебы в такой школе будет полезен для ребенка. Честнее будет объективно видеть свой ресурс и понимать, что вы действительно можете дать ребенку с аутизмом, а чего пока не можете.

Известно, что многим детям с РАС показано учиться с тьютором – личным помощником и наставником. Где найти тьютора для ребенка, должна ли этим заниматься школа?

Если по заключению ПМПК ребенку полагается помощь тьютора в обучении, то школа должна предоставить ему тьюторское сопровождение. Для этого в школе вводится дополнительная штатная единица.

Всего есть три формы тьюторского сопровождения:

Должность тьютора есть в штатном расписании, и тогда тьютора вам предоставляет школа.

У вас обычная школа, тогда родители сами находят, приглашают тьютора и, вероятнее всего, сами изыскивают способ оплатить его услуги, но при этом тьютор обязательно подписывает договор со школой.

Родители прибегают к помощи студентов, проходящие производственную практику, или волонтеров. Волонтера может найти как школа, так и семья ребенка, обратившись в одну из общественных организаций по вопросам поддержки детей с аутизмом. Здесь важно, чтобы найденный человек обладал достаточным уровнем понимания ребенка.

Самый неблагоприятный вариант – когда в качестве тьютора на уроках в школе присутствует один из родителей ребенка. Мы не поддерживаем такую ситуацию, но, к сожалению, если тьютора найти не удалось, приходится прибегать и к такой мере.

К чему готовиться учителю?

Итак, к вам в класс придет ребенок с расстройством аутистического спектра…

Появление в классе ребенка с РАС – это серьезный вызов педагогу. Скорее всего, вы будете шокированы: перед вами окажется ученик, у которого, к примеру, не сформирован учебный стереотип – то есть, он не готов сидеть за партой, быть смирным, молча слушать, отвечать на вопросы. Или он будет постоянно отвлекаться, не сможет сконцентрироваться, его эмоции непредсказуемы, и нередко их просто невозможно легко усмирить.

Сразу предупредим: без специальной подготовки вам будет очень сложно. Если вышло так, что вы не успели пройти курсы обучения, приготовьтесь, что получаться будет не все и не сразу. Тем не менее, эксперты могут дать вам несколько советов, которые помогут легче справиться с ситуацией.

1. Соберите всю информацию – в первую очередь, о самом расстройстве. Чем больше вы знаете о сложностях, с которыми сталкиваются люди с РАС, тем легче вам будет справиться с собственным волнением. В конечном счете, аутичный ребенок – не столько угроза для вас, сколько человек, которому очень нужна ваша помощь. Постарайтесь занять сильную позицию терпеливого помощника, а не жертвы обстоятельств, и тогда включиться в новые обстоятельства будет проще.

2. Наблюдайте за ребенком. Хоть вы ему не родитель и не тьютор, но вам для успешной работы необходимо знать, как он ведет себя в той или иной ситуации, что его пугает, раздражает, успокаивает. Если родители ребенка готовы к контакту, расспросите их, узнайте как можно больше о том, как помочь себе и ребенку в затруднительной ситуации.

3. Проявите интерес. Да, ребенок с РАС – не самый легкий ученик. В некотором смысле его появление бросает вам вызов: достаточно ли вы любите детей, чтобы продолжать с блеском выполнять свою работу? Ваш интерес, внимание, увлеченность жизнью и интересами ребенка – наиболее адекватный путь взаимодействия.

4. Преобразуйте учебное пространство. Вам потребуется особым образом структурировать среду, в которой находится ребенок. Если обычным детям достаточно расписания в дневнике, ребенку с РАС просто необходимо всю важную информацию видеть перед глазами. Повесьте расписание на доске, приклейте к парте бумажку с подсказками, обозначьте направление движения стрелками. Вы сможете учить ребенка с РАС только в том случае, если образовательная среда будет для него предсказуемой и безопасной.

Может ли учитель без специальной подготовки начать обучать ребенка с РАС?

Это крайне тяжело. Опытный учитель с развитой профессиональной интуицией действительно способен быстро «нащупать» ситуацию. Однако не стоит заставлять хорошего педагога действовать методом проб и ошибок: гораздо полезнее будет дать ему все необходимые знания об особенностях развития и поведения детей с РАС, помочь ему освоить эффективные методики коррекции и обучения. Например, учитель должен всегда иметь возможность понять, что происходит с ребенком: он возбужден? Напуган? Говорить с ребенком о той или иной проблеме, или просто показать ему нужную картинку? Стоит ли сейчас подробно ему что-то объяснять, или просто увести его от других детей и дать передохнуть спокойно в тихом месте? Все эти вещи легче усваиваются, если ты знаешь, что делать.

Минимально возможный уровень обучения – прохождение краткосрочных курсов повышения квалификации. В среднем срок обучения составляет около 2 месяцев, но значительных результатов достигают уже за 1-2 недели интенсивной работы. Огромную роль играет здесь и личность учителя, и его жизненные установки. Ключевые качества для учителя инклюзивного класса – терпение, целеустремленность и готовность к тому, что в таком деле, как обучение ребенка с РАС, быстрых результатов не бывает. Но, когда вы дождетесь результатов, пусть медленных, – вы почувствуете, что покорили настоящий педагогический Эверест.

Александра Чканикова